Tone Faale får spasmer som gjør at hun slår seg selv gul og blå

SYK I LANG TID: Tone Faale har vært syk siden 2005. Hun har fått diagnosen ME, kjent som kronisk utmattelsessyndrom. For noen måneder siden oppsøkte hun en privatklinikk i Oslo, som også har funnet borrelioseinfeksjon i kroppen hennes. Nå får hun omfattende og omstridt antibiotikabehandling for flåttsykdommen. (Foto: Marie Strand Lien)

SYK I LANG TID: Tone Faale har vært syk siden 2005. Hun har fått diagnosen ME, kjent som kronisk utmattelsessyndrom. For noen måneder siden oppsøkte hun en privatklinikk i Oslo, som også har funnet borrelioseinfeksjon i kroppen hennes. Nå får hun omfattende og omstridt antibiotikabehandling for flåttsykdommen. (Foto: Marie Strand Lien)

Artikkelen er over 6 år gammel
DEL

Tone Faale får spasmer som gjør at hun slår seg selv gul og blå. Flåttbitt skal være årsaken.

Hun kommer inn i redaksjonen med et smil. Samtidig gjør armer og overkropp voldsomme rykninger. De varer i et par minutter. Så roer kroppen seg gradvis. Dette har Tone Faale (48) levd med i ett år.

Ble dårligere

Sarpsborg-kvinnen har vært syk siden 2005. Trøtthet, utmattelse, lite konsentrasjon, verking i kroppen – i det hele tatt veldig varierende form med mange symptomer. Etter to år fikk hun diagnosen ME av en professor i nevrologi ved Haukeland sykehus. ME omtales ofte som kronisk utmattelsessyndrom.

Så i 2012 begynte hun å få en del andre symptomer. Faale reagerte brått veldig på lyd. Hun fikk kraftige spasmer, og hun havnet på sykehus.

– Jeg ble dårligere og dårligere, og over jul og nyttår var jeg helt sengeliggende. Jeg tålte ikke mennesker rundt meg, og spasmene ble utløst av lyd og bevegelser i nærheten. Jeg slo meg blå og gul, det var voldsomt. Jeg fryktet at jeg i løpet av kort tid skulle bli pleietrengende, forteller Faale.

Hun hadde tidligere tatt test hos legen for å sjekke om hun kunne ha borrelia. Denne testen var negativ.

Men etter et TV-innslag, bestemte Tone seg for å ta kontakt med private Norsk Borreliose Senter.

– Jeg så et intervju med ei ungjente som hadde akkurat de samme rykningene som meg. Jenta hadde fått påvist borreliose. Jeg kunne ikke huske at jeg har fått et flåttbitt, men jeg har vært mye i skogen, så det var ikke usannsynlig.

Faale reiste dermed til Oslo og fikk tatt prøver hos den private klinikken. Disse ble sendt til et tysk laboratorium.

– Prøvene viste at jeg hadde kronisk borreliose, samt et par vanlig co-infeksjoner: mykoplasma lungebetennelse og TWAR-lungebetennelse.

Omdiskutert diagnose

Det er stor debatt rundt borreliose, testmetoder og behandling, og leger og ekspertise står steilt mot hverandre. Norsk Borreliose Senter er omstridt, blant annet grunnet at man her mener borreliose må behandles med langvarig antibiotikakur, noe som strider mot norske retningslinjer som er en antibiotikakur på to-tre uker.

I helgen gikk flere leger ut i mediene og advarte mot diagnosteringen og de alternative behandlingsmetodene som skjer utenfor det offentlige helsevesenet, som ved Norsk Borreliose Senter i Oslo. I Dagbladet hevder lege og epidemiolog Preben Aavitsland at testene som benyttes ved klinikkene er ubrukelige, og han mener at folk som ikke har borreliose dermed får diagnosen og behandling.

Norsk Borreliose Senters leder Rolf Luneng, svarer ifølge Dagbladet at Aavitsland er velkommen til klinikken for å se hvordan de arbeider. Og til NRK Ukeslutt hevder legen at de ved senteret gjennomfører behandlingen på en forsvarlig måte, og at man ser på hele sykdomshistorikken, ikke bare testene. Han mener at senteret ser at mange pasienter blir helt eller delvis friske etter behandlingen, noe som ikke hadde skjedd om de ikke hadde hatt borreliose.

Har merket bedring

Doktor Luneng er legen som sarping Tone Faale blir behandlet av. Hun har full tillit til ham, og har nå fått antibiotikabehandling i fem måneder. 48-åringen mener selv hun opplever bedring, selv om spasmene fortsatt er der.

– Før tålte jeg ikke mennesker eller samtaler i nærheten av meg. Nå tåler jeg lyd, jeg klarte til og med å reise inn til demonstrasjonen i Oslo. Og jeg har klart å delta på møter på jobben. Den siste halvannen måneden har jeg kjent en stor endring, det er en stor lykke for meg.

Den langvarige antibiotikabehandlingen kritiseres for å være farlig for pasientene, samtidig som den er skummel for samfunnet fordi det fører til høyere forekomst av antibiotikaresistente bakterier.

– Jeg forstår kritikken fra et samfunnsperspektiv om at det ikke er bra med lang antibiotikabehandling. Men i min situasjon, hvor jeg har blitt sykere og sykere, føler jeg at jeg ikke har noe valg. Jeg vil ha igjen funksjonsevnen min, og da må jeg benytte meg av muligheten som finnes i det private.

Når det gjelder kritikken som har kommet mot Norsk Borreliose Senter sier Faale følgende:

– Dr. Luneng er en lydhør og ydmyk lege med stor opparbeidet innsikt ovenfor en hardt rammet pasientgruppe, og hans praksiserfaring med borreliose bør tas på alvor og verdsettes på veien mot økt landsdekkende kompetanse. Viktigste nå er å samles om bedre tester og behandling framfor å utvikle konflikter. Fokus bør være pasientene i sentrum, ikke personangrep innen ulike fagmiljøer. Norge er et flåttrikt land og bakteriene spres hva som er rett eller galt har jeg ikke kunnskap til å uttale meg om, jeg ønsker bare å bli frisk, sier Faale til SA.

Hun skryter for øvrig av fastlegen sin, som hun sier forstår valget hun har tatt, selv om dette valget strider med retningslinjene fra det offentlige.

– Jeg tar blodprøver der underveis for å sjekke om kroppen min tåler den omfattende behandlingen.

Sorgprosesser

For Faale har det vært hardt å gradvis miste funksjonsevnen. Hun var svært aktiv sosialt, og har i en årrekke vært et kjent fjes i kulturlivet i Sarpsborg. Og Faale medgir at det har vært mange sorgprosesser etter at hun først ble syk. Å ikke kunne gå på tur, i selskap, spille teater eller gjøre noen av de andre aktivitetene hun liker.

– Jeg vet jo aldri om jeg klarer å gjennomføre det jeg planlegger. Samtidig har jeg et motto: aldri en dag i pysj! Jeg kommer meg opp og får stelt meg om morgenen. Viljen har vært sterk, sier Faale, som håper at hun kan få livskvaliteten tilbake med langvarig behandling.

Faale er ansatt i Sarpsborg kommune, og forteller at hun har møtt mye forståelse og fleksibilitet fra arbeidsgiver. Hun drømmer nå om å bli kvitt halvparten av symptomene og komme tilbake i full jobb. For også økonomisk har sykdommen rammet hardt. Fordi behandlingen hun nå får mot borreliose ikke skjer gjennom det offentlige, må hun koste alt selv. De tyske testene for å sjekke om hun hadde borreliose, kostet 7.000 kroner. For å hjelpe henne, har familie, venner og bekjente støttet økonomisk. De har opprettet en egen Facebook-gruppe hvor penger til behandlingen blir samlet inn. Faale er helt overveldet.

– Jeg har et fantastisk nettverk som har stilt opp for meg. Handlet varer når jeg ikke har klart det, vasket huset for meg og støttet meg økonomisk. Det har vært tøft for de rundt meg også, å se en blid og aktiv person bli liggende hjemme og ikke kunne være rundt folk.

Artikkeltags